• 在长春的时代大道步行街里有这样一群孩子,他们穿上轮滑鞋,自由自在地在障碍中穿梭,快乐地玩耍。现实生活中,他们却一直生活在自己的轨迹里,像星星一样孤独,因此他们还有一个童话般的称谓——“星星的孩子”。在他们的背后还有这样一群守护者,把每一颗“星”点亮,璀璨整个星空。本期凤凰微记录让我们共同走近“星星孩子”的守护者,去聆听守护者们背后的故事。本组图片 梁琪佳 摄

  • 小旭一岁的时候,母亲王春芝发现他的一些行为和别的孩子有明显不同,来到医院检查后被医生告知小旭患有自闭症加唐氏综合征,“知道结果以后,感觉天都塌下来了,就像一盆冷水浇到我头上!那个时候我就知道,孩子的命运和我们的生活都已经改变。”王春芝哽咽回忆着当时的情景。

  • 为了给小旭进行康复治疗,王春芝四处寻医问药,到许多大型医院求诊。功夫不负有心人,小旭两岁的时候开口叫了王春芝一声“妈妈”。“我当时抱着孩子痛哭,我以为这一生都不会听到孩子叫我‘妈妈’了。”王春芝双眼泛起泪花,这一声“妈妈”也给她带来了无限的希望,一定要治好孩子。

  • 小旭两岁开始就在机构进行康复治疗,到了入学适龄,为了让小旭能够去普小上学,王春芝白天带小旭去正常学前班上课,晚上请家教辅导。经过了一年的学习,王春芝本以为孩子可以适应普小的学习进度,“我们尝试去了很多学校,但没有学校愿意接受小旭。”现实给了王春芝当头一棒,小旭只能回到机构进行康复治疗。

  • 为了帮助小旭学习更多的生活技能,更好的康复,王春芝带孩子加入了专门帮助心智障碍孩子和家庭的一家公益组织。小旭就是参加了这里的“天使轮滑课”,在众多的志愿者和教练的帮助下,性格、体能都有了很大改观。越来越多的父母意识到,对自闭症儿童进行康复是一场一生的马拉松,单独的一个家庭单打独斗是不行的,多名心智障碍者的家长便共同参与组建了吉林省首家心智障碍者家长组织“喜爱加关爱中心”。

  • “教练,你松手吧!我试试自己能行不!”小旭说。看着小旭与教练间的交流,王春芝激动不已,作为星星孩子,小旭在学习的过程中困难重重,“小旭的胆子特别小,再加上他本身平衡感和协调性较差,怎么也站不起来, 常常都会被急哭。”王春芝说,通过志愿者和教练不懈的指导鼓励,用了两个月时间,小旭总算可以独自滑起来。

  • “他们注意力较难集中在我身上,情绪状态也不是很稳定,认知能力也有限,所以教会他们轮滑是有一定难度的。”正在读研究生的苏楠是小旭的轮滑教练之一,他主修的方向是运动人体科学,他希望能通过自己的专业知识帮助这些孩子,“我在设计课程时也参考了相关的文献,希望通过自己的行为去影响周围的人们关注这些特殊的孩子。”  

  • “以前带小旭上街,我们的‘回头率’特别高。在天气好的时候我们也只能去一些不显眼的地方,后来学校又拒收小旭,我有很长一段时间都已经自我封闭了。”作为星星孩子的家长,王春芝亦承受着极大的心理压力,但是在这个组织里,许多患病儿童家长在一起,人们之间没有歧视,家长们也可以放下戒备,这更坚定了他们康复的信心。

  •  "我相信我就是我,我相信明天,我相信伸手就能摸到天。"小旭从小就对音乐有着浓厚的兴趣,王春芝每每看到小旭在舞台上自信的高歌她就觉得特别欣慰。她希望,未来能找到一个音乐方面的老师,系统的教授小旭音乐知识,让小旭能够在社会中拥有一技之长,长大以后能独立生活。

  • “我们要让家长看到孩子是有可塑性的,孩子在这里通过参加活动提高了规则性,并且从生活技能中培养孩子去适应社会生活。”喜爱加的理事长王丽萍说很多孩子在活动中发现了兴趣点,并且有可能演变成自己的职业。对于这些孩子们的未来,王丽萍希望可以根据长春的实际情况打造一个让孩子安全快乐工作的一个庇护性就业场所。