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“就剩线头了,我全用上了,一点没剩,这原本是我儿子玩具上的花,让我给缝帽子上了。”有这样一群人,她们本该在职场上崭露头角,或是在家庭里相夫教子,如今却围坐在教室的一角,每天抽出已被碎片化了的时间,一起编织手工艺品。而她们也有个好听的名字——星星的妈妈。
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患有孤独症(自闭症)的孩子被称为“星星的孩子”。他们不善与人交流,像星星一样孤独又神秘,这群特殊孩子们的母亲便被称为“星星的妈妈”。孤独症是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限兴趣行为等为主要特征。孤独症往往起病于三岁之前,三岁后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。
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“最开始我们的想法是家长可以利用业余时间,干一些自己力所能及的事情,还能够贴补家用,直到后来有幸认识了‘徐帮主’,她帮我们介绍了老师,教家长们学习编织。” 孤独症儿童母亲刘艳,放下手中正在进行的编织笑着说。
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“徐帮主”是这个手工编织活动的发起人徐旭(左一)。“家长的时间完全是碎片化的,想要干一件特别长时间的事情,她干不了,但是其他时间里还只能闲着。”她说,自己总想着这些妈妈们能干些什么,如果孩子们上课她们只在一旁陪着,就比较枯燥,但如果能找点什么事干,情绪上既能得到缓解,也能找到点乐趣。最重要的是为家长们搭建了一个相互联系交流的平台,可以让他们把自己的情况传递出去。
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刘艳缓缓拿起自己编织的帽子,像是在叙述别人的故事,“公公婆婆年纪大,孩子一直由自己带,就想着她两三岁该上幼儿园了,我也可以出去工作了。开始的时候只是感觉她不太爱说话,不是不会说,而是说的很少,有时几个月下来可能都说不了几句。
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“直到孩子三岁半检查出是孤独症。”刘艳回忆着当时的情况,“特别茫然,我也不知道这到底是啥病,应该咋办,有医生建议我去找找特殊教育学校。”好不容易找到了学校,新的问题又来了。每天要换乘两辆公交车,花掉一个多小时时间,小小年纪的孩子晕车呕吐,却又不懂表达,但身为母亲刘艳却都能感受到。迫于无奈,顶着经济的压力在学校附近租了房子,一租就是三年。
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据中国公益研究院2012年发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前中国自闭症患儿数量约在160余万人。有专家表示,自闭症的致病机理尚不清晰,至今仍是一个世界性难题。
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“后来,时间长了,家长们在一起谈谈心,互相关心,互相鼓励,有些事情不能跟父母说,不能跟亲朋好友说,只能与有共同经历的人分享。”刘艳现在只求孩子长大后可以有个好的去处。“如果爸爸走了,你怎么办?”电影《海洋天堂》里的主人公所面临的困境,也是现实生活中所有孤独症患儿家长们的尴尬。
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进入青春期后,孤独症患儿由于情绪经常不稳定,加上身体的变化让他们难以用语言表达,有的孩子甚至会出现无意识的自我伤害行为,他们的家长也面临着更多的困难。“一点小事儿就会激起他的不满。”一位15岁孤独症患儿的母亲刘丽梅说道。“他身体的发育还是像正常孩子一样,但心理和智力的发育就显得有些滞后,所以在青春期的发育中他理解不自己身体上的变化,也说不出来,只能闹。”
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在孩子不到2岁时,刘丽梅和丈夫就发现了孩子患有孤独症。“目前我爱人辞职了,去年孩子进入青春期发育后,情绪变得不太稳定,爸爸说孩子需要家长陪伴,所以只好放弃了工作。”
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刘丽梅低头摩挲着自己的手,“刚开始也会觉得上天对自己不公平,为什么要我承担这种厄运。”随着孩子的一天天的成长,如今刘丽梅和丈夫也想开了,为了全心全意照顾孩子,帮助孩子控制情绪,夫妻俩决定不再要第二个孩子。
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回忆起孩子带来的感动,刘丽梅眼里充满了爱意。“他8岁的时候,爸爸出差了,那时候孩子得了肠胃感冒,很严重,后来传染给了我,我也病的很严重,只能卧床休息。”就在那时,没想到孩子反而拉起自己的手说:“妈妈打针。”李丽梅答道,“儿子你不老实,妈妈打不了针。”
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没有放弃的儿子说着就去找药、倒水,扶起刘丽梅说:“妈妈吃药。”刘丽梅望着桌子对面正和老师互动的儿子,揉了揉泛红的眼眶。
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如今,这群妈妈们除了利用闲暇时间一起编织外,还建立了自己的公众账号,以及彼此间交流情感的家长互助会。组织成立互助会的孤独症患儿家长吴静(左一)表示,建立互助会的初衷是希望帮助更多有相同经历的家长们一同克服心理上的困扰。“毕竟孩子的问题早晚都要面对,在互助会里我们可以彼此分享育儿的经验。”她说。
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而目前负责更新和运营公众账号的黄艳丽,同样是一位孤独症患儿的母亲。公众号上时常会更新一些关于孤独症的普及知识,和带着孩子们参加各类社会活动的照片和信息。对于公众账号的建立,黄艳丽直言,主要还是是希望大家能够了解这些孩子们的现状,因为大家只有先了解才能去理解,理解之后才能有更多来自社会的包容与支持。
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